без фото
Текст
16 июня у Светлана и Дмирий Сахно из Таврийска родилась двойня - Назар и Маша. Через месяц после появления малышей мама обратила внимание, что у дочери начали ослабевать мышцы рук и ног. В течение двух недель родители сдали ряд анализов в Херсонской областной детской больнице. Машу проверяли на наличие различных вирусов и инфекций. В конце концов, невропатолог предложила сдать анализ ДНК на спинально-мышечную атрофию. Еще две недели родители ждали результатов. К сожалению, диагноз подтвердился.
Это редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти. Поскольку это редкое заболевание, государственных программ лечения еще нет. В Украине такими пациентами занимается фонд, основанный родителями в 2004 году. Благодаря усилиям фонда, только в этом году Минздрав начал диалог с родителями об изменениях протоколов лечения, приобретении необходимых лекарств и тому подобное. Но для Маши эти переговоры ничего еще не значат. Девочку спасать надо уже сейчас.
Как рассказывает Светлана, невропатолог впервые столкнулась с этой болезнью за свою 32-летнюю практику. Самостоятельно родители узнали, что необходимые лекарства есть за рубежом. Это препарат Spinraza, который поддерживает жизнь ребенка, но не излечивает (цена одного укола - 125 000 долларов). Для полного выздоровления необходимо приобрести швейцарский препарат Zolgensma. Правда, его стоимость для семьи заоблачная - 2200000 долларов или 70 млн. гривен. Именно это - шанс спасти жизнь маленькой Маши. Номер карты 5366393301130510
Это редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти. Поскольку это редкое заболевание, государственных программ лечения еще нет. В Украине такими пациентами занимается фонд, основанный родителями в 2004 году. Благодаря усилиям фонда, только в этом году Минздрав начал диалог с родителями об изменениях протоколов лечения, приобретении необходимых лекарств и тому подобное. Но для Маши эти переговоры ничего еще не значат. Девочку спасать надо уже сейчас.
Как рассказывает Светлана, невропатолог впервые столкнулась с этой болезнью за свою 32-летнюю практику. Самостоятельно родители узнали, что необходимые лекарства есть за рубежом. Это препарат Spinraza, который поддерживает жизнь ребенка, но не излечивает (цена одного укола - 125 000 долларов). Для полного выздоровления необходимо приобрести швейцарский препарат Zolgensma. Правда, его стоимость для семьи заоблачная - 2200000 долларов или 70 млн. гривен. Именно это - шанс спасти жизнь маленькой Маши. Номер карты 5366393301130510
Київ
Киевская область
Допомога
2 200 000 $
Опубликовано 26 апреля 13:47.
Войдите, чтобы связаться с продавцом и получить доступ ко всем функциям сайта
✎ Написать email
Увійти або створити профіль
Текст
16 июня у Светлана и Дмирий Сахно из Таврийска родилась двойня - Назар и Маша. Через месяц после появления малышей мама обратила внимание, что у дочери начали ослабевать мышцы рук и ног. В течение двух недель родители сдали ряд анализов в Херсонской областной детской больнице. Машу проверяли на наличие различных вирусов и инфекций. В конце концов, невропатолог предложила сдать анализ ДНК на спинально-мышечную атрофию. Еще две недели родители ждали результатов. К сожалению, диагноз подтвердился.
Это редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти. Поскольку это редкое заболевание, государственных программ лечения еще нет. В Украине такими пациентами занимается фонд, основанный родителями в 2004 году. Благодаря усилиям фонда, только в этом году Минздрав начал диалог с родителями об изменениях протоколов лечения, приобретении необходимых лекарств и тому подобное. Но для Маши эти переговоры ничего еще не значат. Девочку спасать надо уже сейчас.
Как рассказывает Светлана, невропатолог впервые столкнулась с этой болезнью за свою 32-летнюю практику. Самостоятельно родители узнали, что необходимые лекарства есть за рубежом. Это препарат Spinraza, который поддерживает жизнь ребенка, но не излечивает (цена одного укола - 125 000 долларов). Для полного выздоровления необходимо приобрести швейцарский препарат Zolgensma. Правда, его стоимость для семьи заоблачная - 2200000 долларов или 70 млн. гривен. Именно это - шанс спасти жизнь маленькой Маши. Номер карты 5366393301130510
Это редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц, что приводит к ранней смерти. Поскольку это редкое заболевание, государственных программ лечения еще нет. В Украине такими пациентами занимается фонд, основанный родителями в 2004 году. Благодаря усилиям фонда, только в этом году Минздрав начал диалог с родителями об изменениях протоколов лечения, приобретении необходимых лекарств и тому подобное. Но для Маши эти переговоры ничего еще не значат. Девочку спасать надо уже сейчас.
Как рассказывает Светлана, невропатолог впервые столкнулась с этой болезнью за свою 32-летнюю практику. Самостоятельно родители узнали, что необходимые лекарства есть за рубежом. Это препарат Spinraza, который поддерживает жизнь ребенка, но не излечивает (цена одного укола - 125 000 долларов). Для полного выздоровления необходимо приобрести швейцарский препарат Zolgensma. Правда, его стоимость для семьи заоблачная - 2200000 долларов или 70 млн. гривен. Именно это - шанс спасти жизнь маленькой Маши. Номер карты 5366393301130510
Київ
Киевская область
Дима
2 объявления
➔